tentang Thalassemia ( copas )

Dari postingan mas Syamsul tentang dibolehkannya pemeriksaan kesehatan pra nikah, dan juga komen singkat Nita di sebuah postinganku, aku pengen berbagi kisah ini. Ini hasil copy paste dari tetangga sebelah, tapi aku rasa pantas kita jadikan pertimbangan… pertimbangan bahwa pemeriksaan kesehatan pra nikah bukanlah wujud dari prasangka buruk kita terhadap Allah, bahwa ‘atas nama cinta kuterima kau apa adanya’ bukanlah segalanya… Bagaimana itu akan menjadi segalanya kalau ada kemungkinan anak-anak yang akan menanggung akibat buruknya…

Dulu aku memang tidak melakukan pemeriksaan kesehatan pra-nikah, diantaranya karena faktor ketidak tahuanku. Well, dengan postingan ini aku harap bisa sedikit membantu mengurangi ketidak tahuan di masyarakat…. but still, mo periksa kesehatan atao tidak, pilihan ada dimasing-masing orang, dengan alasan masing-masing pula, monggo saja…..

Thu Mar 12, 2009 7:02 pm (PDT)
untuk pengetahuan kita semua, semoga bermanfaat.. .
____________ _________ _________ __

.Notes from : Yudistira

Apakah anda tau apa itu epidemi Thalasemia? Seberapa menderitanya penderita thalasemia ? dan berapa jumlah penderita thalasemia di Indonesia ? Apa penyebab Thalasemia? saya rasa tidak semua orang tau.

Karena kebetulan Putera ke 2 saya “Bimasena Punggawa Yudistira” menderita penyakit ini dan saya sering mendapingi saat tranfusi setiap bulan dan juga saya yg menyuntikkan Desferal (Suntikan 10 jam utk penghilang zat besi) setiap malam, maka saya jd tau apa itu thalasemia, dan disini saya mau share agar temen-teman sekalian juga tahu agar tidak bertambah penderita thalasemi di Indonesia khususnya.

Penderita thalasemi yg tercatat di RSCM sudah lebih LEBIH DARI 1000 (SERIBU PASIEN LEBIH) penderita untuk informasi Yayasan Thalasemi dan klinik khusus Thalasemi ada di Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo -Jakarta

Thalasemia adalah salah satu epidemi kelainan darah, dikarenakan Sumsum belakang si pasien tidak bisa memproduksi Darah Merah (Hemoglobin) .

Kekurangan darah merah (HB/Hemoglobin) pada penderita thalasemia akan meneyebabkan anemia berat /pusing/lemas dan bisa berakibat kematian.

Karena Hemoglobin tidak bisa di produksi Sumsum tulang belakang maka harus dimasukan ke tubuh pasien melalui tranfusi darah sebulan sekali (Untuk rata-rata penderita thalasemi Mayor) selama seumur hidupnya. anak saya mulai tranfusi sejak umur 6 Bulan hingga saat ini berumur 5 tahun.

Pengobatan thalasemia saat ini cuma dengan “Transpalansi sumsum tulang belakang” dan dengan cara ini pun kemungkinan nya 50%:50% dan juga biayanya mahal sekali (sekitar 1 Milyar Rupiah) juga butuh Donor sumsum tulang belakang yg benar2 indentik 100% denagn sumsum tulang belakang pasien.

Karena tranfusi darah setiap bulan maka Zat besi dalam tubuh pasien menumpuk yg jika sudah melebihi batas normal bisa meracuni organ tubuh lainnya seperti paru2, hati dan jantung dan membuat si penderita tidak berumur panjang karena komplikasi disebabkan keracunan zat besi yg
menumpuk ke organ tubuh tsb.

Untuk mengatasi hal tersebut dibutuhkan suntikan Desferal di perut pasien selama 10-12 jam setiap hari nya, suntikan di pasang di alat khusus peneken suntukan sediki demi sedikit sehingga selama 10-12 jam habis. dan ini harus dilakukan rutin setiap hari juga selama seumur hidupnya.

Ada sih pengganti suntikan ini dengan obat minum tapi harga nya 3x lipat dari obat suntik.

Kenapa putera ke 2 saya kena Thalasemia ?
Karena ternyata saya adalah Carrier Thalasemia dan istri saya juga Carrier thalasemia, jika istri saya melahirkan maka kemungkinan bayi nya penderita thalasemia adalah 25% setiap kelhiran, dan ini kena ke putera ke-22 saya , sedangkan anak saya yg lainnya alhamdullilah tidak kena. Dan juga karena sosialisasi dari pemerintah tentang epidemi thalasemia ini kurang sehingga kita tidak tahu dan tidak tau juga cara mencegahnya.

Bagaimana cara mencegahnya ?
Dengan Periksa darah (HB Anailsys) pada kedua calon mempelai biaya nya cuma Rp. 200 ribuan, dan jika diketahui di awal ke dua calon mempelai menderita thalasemia tetap boleh menikah tapi dengan resiko setiap kehamilan harus di periksa janin nya saat usia kandungan 1-2 bulan untuk
mengetahui si cabang bayi bakal jd penderita thalasemia (kemingkinan nya 25%) atau tidak ?, jika bakal jd penderita kita harus memutuskan apakah akan melanjutkan dengan manggung resiko yg menderita thalasemia seperti di atas atau tidak melanjutkan (menggugurkan kandungan , di usia kandungan 1-2 bulan).

pemeriksaan janin yg berumur 1-2 bulan ini dengan mengambil sample air ketuban cabang bayi untuk di analisa, ada di RSCM di Lembaga eijkman.

Semua ini saya informasikan bukan karena minta dikasihani atau minta dibantu materil, tapi untuk bantu sosialisasi Thalasemia.

Karena kami korban dari buruk nya sosialisasi pemerintah terhadap epidemi thalasemia yg sudah sangat serius (tercatat di RSCM saja 1000 lebih penderita).

Maka dari itu donor darah anda yg rutin sangat berguna buat para penderita thalasemia ini yg setiap bulan nya butuh darah (250cc – 500 cc tergantung dari umur dan berat badan ) untuk menyambung hidupnya.

Cegah berkembangnya Thalasemia di Indonesia dengan memberikan info ini bagi yg mau menikah untuk memeriksa darah carrier thalasemia (HB Analisys). Janagn samapai ada lagi yg punya putera-puteri yg menderita thalasemia seperti kami.

INI ADALAH BENTUK SOSIALISASI THALASEMIA BUKAN MINTA BANTUAN MATERI ATAU DIKASIHANI. STOP EPIDEMI THALASEMIA DENGAN SOSIALISASI THALASEMIA. DAN DONOR DARAH! ANDA BERARTI BAGI MEREKA UNTUK MENYAMBUNG HIDUP

***

Oh iya, buat yang ingin tahu lebih lanjut silahkan klik di beberapa situs di bawah ini

Sahabat Talasemia Indonesia
Link : http://www.facebook.com/group.php?gid=45162778148&ref=share/

Komunitas Peduli THALASEMIA (Open Your Eyes! Open Your Heart!)
Link : http://www.facebook.com/group.php?gid=105748438067/

Peduli Thalassemia
Link : http://www.facebook.com/group.php?gid=52921013014&ref=share/

Iklan

69 thoughts on “tentang Thalassemia ( copas )

  1. Oh iya, buat kalian yang ingin ngobrol langsung dengan ‘barang buktinya’, silakan klik di beberapa situs di bawah ini”kalo pakar sulam sok ngomong kriminal ya gini”mustinya kan dengan saksi ahli

  2. raniuswah said: Oh iya, buat kalian yang ingin ngobrol langsung dengan ‘barang buktinya’, silakan klik di beberapa situs di bawah ini”kalo pakar sulam sok ngomong kriminal ya gini”mustinya kan dengan saksi ahli

    eh yang itu masih bagian dari copy paste jeng…. perlu di revisi yo ?

  3. Buk tambah kagum aja ke ibuk.selain pakar tata busana yang merangkap konsltan pernikahan jurusan perceraian ternyata ibu merangkap dokter ahli kandungan juga?ck ck ck..eniwe makasih sharenya.semoga anak cucu kita nggak ada yang sakit begini ya buk

  4. Ada penulis terkenal yg kena ini.. Pipiet Senja. Kalo ga salah MPers jg lho..Btw bu, jgnkan mo periksa pra nikah, disuruh suntik TT aja byk yg ngomel. Dlu di puskesmas ada yg bilang gini:”emangnya punya laki2 tu berkarat sampe msti perempuan disuntik Tetanus?”Jyaaa..hahaha..maap kalo rada nyeleneh. Tapi bener ni dngar sendiri..

  5. yak thx postingannya..ini mengapa saya sadar banget pentingnya pemeriksaan kek gitu. ini supaya anaknya gak gameover semua.. :DMaap ibu ping, saya selalu berpikir maju kedepan, ini untuk jaga2 aja.. tak ada salahnya kan jaga2.

  6. bundananda said: Ada penulis terkenal yg kena ini.. Pipiet Senja. Kalo ga salah MPers jg lho..

    hebat banget mbak Pipiet Senja tuh…. ( whualaaaah, kayak kenal aja… ), salut banget aku pas baca kisah hidupnya….

  7. Ya, mengingat kejadian2 belakangan ini, bukan harus lagi, tp wajib! Cek kesehatan, IQ, ESQ, dll, biar siap kalo pny istri ato pny suami yg tnyt ada riwayat rada2.Jgn percaya mulut aja. Tapi mesti hasil lab. Ya ga bu moderator?

  8. fivefebruary said: yg mo nikah hrs check kesehatan ya bu…

    sebaiknya begitu Na..ada banyak hal yang bisa dketahui lebih awal. sehingga bisa mencegah yang gak diinginkan.Banyak penyakit yang disebabkan tidak cocoknya darah antara dua manusia.Aku dan suami juga punya kecenderungan tidak cocok dalam hal darah ini. Hampir semua anakku mengalami bilirubin yang tinggi (cirinya kuning) jadi begitu lahir harus langsun perawatan intensive biasanya blue light.Alhamdulilah dibayarin kantor kalo nggak ya aku keteter Na.Kami dulu gak cek darah segala macem, gak ada yang ngajarin. Dulu buk Pinkan belom buka praktek kaya begini..Cuma masukan ya Na…Sekali lagi..Happy Birdie buat Nana…

  9. pingkanrizkiarto said: eh ada si birthday girl !nggak ada yang mengharuskan kok say…. terserah masing2 aja…

    buk kalo ada yang nanya jangan terserah dong…sebaiknya kan iya..Piye toh buk dokter Pinkan SPP???

  10. raniuswah said: Aku dan suami juga punya kecenderungan tidak cocok dalam hal darah ini. Hampir semua anakku mengalami bilirubin yang tinggi (cirinya kuning) jadi begitu lahir harus langsun perawatan intensive biasanya blue light.

    eh, anakku yang paling kecil juga begitu tuh…. pas lahir musti nginep dulu di rumah sakit buat nurunin bilirubinnya, sampai sekarang juga masih suka terlihat kuning telapak tangan dan kakinya….

  11. pingkanrizkiarto said: eh, anakku yang paling kecil juga begitu tuh…. pas lahir musti nginep dulu di rumah sakit buat nurunin bilirubinnya, sampai sekarang juga masih suka terlihat kuning telapak tangan dan kakinya….

    aku juga begitu bu kalo liat tukang nagih dateng

  12. Haduuh ni ibu2..kebanyakan ngempi. Buka tipi jg dunk..Sebenarnya aku jg ga tau cerita benernya. Ga kenal. Tp menurut inpotenment.. Si geger skak mat alias geri iskak itu….ya sebangsa cerita kemaren lah. Musang berbulu awut awutan. Jd korban romansanya banyak. So,makanya mesti cek2 jg..biar ga ktmu cowok kek gt..

  13. bundananda said: a sebangsa cerita kemaren lah. Musang berbulu awut awutan. Jd korban romansanya banyak. So,makanya mesti cek2 jg..biar ga ktmu cowok kek gt..

    korbannya yang bego kalo yang itu, dari awal seluruh dunia juga tau kelakuan si ger-ger itu…….. udaaaaaaaaaaaaahhh, stop ah ….. hihihihi…

  14. pingkanrizkiarto said: punya tiket ke surga gak ?

    nanti nesu nek bilang caranya…yang kemaren kae looh..itu yang paling mudah dan dijamin Allah..larang yooo..(aku yo gak sanggup kali buk nek lewat pintu yang entu)

Tinggalkan Balasan

Isikan data di bawah atau klik salah satu ikon untuk log in:

Logo WordPress.com

You are commenting using your WordPress.com account. Logout / Ubah )

Gambar Twitter

You are commenting using your Twitter account. Logout / Ubah )

Foto Facebook

You are commenting using your Facebook account. Logout / Ubah )

Foto Google+

You are commenting using your Google+ account. Logout / Ubah )

Connecting to %s